La periodista y escritora española Melisa Tuya (1976), es madre de un niño, que apenas tenía tres años cuando fue diagnosticado de autismo. Ella, que algo intuía, ya había pasado por sí sola la fase de negación, así que poner al fin nombre a lo que le pasaba a su hijo fue “un revulsivo” [“que produce un gran cambio”]. En el 2017 publicaba “Tener un hijo con autismo” (Plataforma Editorial), un libro escrito “a pecho descubierto” en el que explica, como madre, el camino recorrido hasta la fecha con Jaime. No faltan en sus páginas sinceridad, realidad y optimismo. (cf Adrián Cordellat).
Algunas sugerencias (de experiencias educativas, no clínicas) fueron publicadas en la Web del Maestro CMF: CÓMO EVALUAR A UN NIÑO CON SÍNDROME DE ASPERGER.
Siguiendo con nuestra serie, sobre las publicaciones del BBVA y El País (España), compartimos el video, con la parte más destacada y completa del diálogo entre Melisa Tuya y la psicóloga española Diana Bohórquez Ballesteros Directora de Formación de Specialisterne (Madriid), «los especialistas» en danés, empresa social cuyo objetivo es ayudar a conseguir un empleo a personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).
Libremente hemos tomado algunas partes del encuentro entre Melisa Tuya como madre y Diana Bohórquez como psicóloga y especialista que trabaja con personas con Asperger, y que quiere ser una invitación para que Ustedes visualicen los videos, e ingresen a la transcripción completa en el enlace final de esta publicación; que bien nos pueden ser útiles para nuestra tarea en el aula y en los diálogos con otros agentes educativos.
AUTISMO: OTRA FORMA DE SER EN EL MUNDO
(MOMENTO DESTACADO 6`31”)
MELISA TUYA …, ¿cómo definirías el autismo, algo que sabemos que es tan difícil, para que todo el mundo lo pudiera entender?
DIANA BOHÓRQUEZ. Yo lo definiría como un conjunto de características que pueden generar dificultades en la comunicación, en la interacción social y en el juego. Es un trastorno del desarrollo que tiene su origen en el desarrollo del cerebro. Sabemos poco sobre el origen real.
MELISA TUYA. Para mí, como madre, el autismo yo creo que es algo que no debe nunca tapar a la persona. Eso de entrada. La persona con autismo es cierto que tienen una discapacidad social, por decirlo de alguna manera, unas mayores dificultades sociales. Fue una de las cosas que yo vi, que mi hijo no jugaba. En la comunicación, en el lenguaje, mi hijo hablaba y dejó de hablar. Ahora sé que es motivo para salir corriendo a buscar ayuda profesional, pero más allá de todo eso, cuando conocemos a una persona con autismo o nos dicen que una persona que queremos tiene autismo, sigue siendo esa persona.
DIANA BOHÓRQUEZ. Hay diferencias importantes. Por ejemplo, las personas que tienen diagnósticos de síndrome de Asperger no está asociado a dificultades a nivel de aprendizaje, a discapacidad intelectual. También puede que tengan competencias de comunicación verbal, que tú los veas que hablan y se desenvuelven, pero sí que hay una dificultad en comprensión, ¿no? Y en lo más complejo de la comunicación: en las bromas, en la ironía, en lo más elaborado. Esa puede ser la diferencia. Y luego has tocado una parte que es superimportante, el tema de las altas capacidades. ¿Qué es tener autismo de alto funcionamiento? ¿Alto funcionamiento comparado con qué? ¿Cómo se define el alto funcionamiento?
MELISA TUYA. […] Es verdad que hay muchos falsos mitos y muchos vienen vinculados de lo que se ha contado en películas y en series de televisión. Y respecto a esos tipos de mitos, yo creo que la gente con Asperger tiene todavía mucho más que combatir.
DIANA BOHÓRQUEZ: […] yo sí he visto personas con Asperger que son capaces de ir al detalle o identificar un error que nadie más había podido identificar. Son superminuciosos. […] creo que el mito lo que hace a veces para las personas con Asperger es intentar pensar que esas dificultades no son tan dificultades. […] Que Bill Gates también tiene Asperger. Que Newton tenía Asperger. Creo que en el día a día, las personas con Asperger y con autismo, claro, se merecen el respeto a esas dificultades.
MELISA TUYA: […] muchos padres necesitamos encontrar mecanismos con los que afrontar algo tan difícil como es un diagnóstico de autismo […] Entramos en un proceso muy complicado de asimilación, de intentar buscar cómo reaccionar a esto que te han dado de la mejor manera para tu hijo. No tenemos mucha ayuda, nos sentimos muy huérfanos por parte de todo el mundo, por parte de los médicos, por parte de los profesionales de la psicología. […].
DIANA BOHÓRQUEZ: […] la incertidumbre es muy difícil de gestionar porque ante un diagnóstico en que por qué ha pasado no lo sabes, cómo va a evolucionar no lo sabes, cuál va a ser el desarrollo no lo sabes, […] Yo creo que en ese proceso sí que se necesitan muchos más apoyos. Pero además de apoyos, yo creo que es un trabajo en cómo les entendemos y cómo les vemos.
[…] Porque si no es autismo, pero es un trastorno del lenguaje o es un retraso madurativo, igual la intervención le va a ayudar.
REALIDAD, MITOS Y RETOS DEL AUTISMO
(VIDEO COMPLETO 57´27”)
MELISA TUYA. Fíjate, yo con Jaime… Te voy a contar un poquito cómo fue mi proceso. La negación la pasé previa al diagnóstico, […] Y perdí un tiempo precioso también en el que yo ya sospechaba, ese radar que tenemos las madres, los padres, los familiares cercanos, a mí me saltó. […] Yo buscaba en Internet y me encontraba todo el listado diagnóstico. Yo lo miraba y decía: “Mi hijo no es así, no es autismo. Él me mira, quiere juego, quiere el contacto, comparte intereses… Vale, esto otro sí podría encajar, pero como esto otro no…”. Yo me agarraba al “esto otro no” […] ¿Tú, como profesional, qué pautas les dirías que deben seguir para no sentirse tan huérfanos?
DIANA BOHÓRQUEZ: […] Entonces, hay que creer algo. Hay que creer que… Todo lo que es potenciar la comunicación, la interacción social, el aprendizaje estructurado, el que podamos darles un entorno que sea predecible. No que sea estático, que sea predecible. Eso también ayuda. Porque creo que no hay que olvidar esa parte emocional. […] hay dos momentos que son importantes. Uno es que el acompañamiento emocional es muy importante. Y el acompañamiento emocional te lo puede dar la gente que está en condiciones similares a la tuya. Por eso la parte de las asociaciones es importante porque te relacionas con personas que entienden desde la vivencia emocional lo que te está pasando. Y luego está la parte efectiva, ejecutiva: “¿Y ahora qué tengo que hacer?”. ¿Qué es importante? Todo lo que sea desarrollo de competencias de comunicación. […] hay que dar herramientas para comunicarse. Eso es clave, las herramientas para comunicarse.
MELISA TUYA: […] muchas familias que tienen una persona con autismo no salen, no quedan con amigos, no se van de vacaciones… O lo hacen muy poco, o no tan lejos como quisieran, o no tantos días como quisieran, porque tienen miedo, en gran medida. Tampoco la sociedad lo pone fácil, a veces. Es complicado. […] Pero siempre que se pueda, hay que intentarlo. […] hay que saber el ideal para luego intentar llegar hasta él. […].
MELISA TUYA: Es un abordaje que hay que evitar. Si todavía nos encontramos con un profesional que intenta buscar los traumas ocultos… De verdad, no.
DIANA BOHÓRQUEZ: No tiene nada que ver.
MELISA TUYA: Es otra cosa que estoy harta de decir: en el autismo no hay nada visible. […] a lo mejor están juzgando, que juzgar es muy rápido y muy fácil, pero no siempre es lo más acertado y a lo mejor a ese niño le pasa algo no visible … […] Sé que el autismo no va vinculado siempre a discapacidad. […].
DIANA BOHÓRQUEZ: Melisa, una cosa que me gustaría preguntarte es: ¿Qué te preocupa de su educación?
MELISA TUYA: […] me preocupa que el entorno educativo en el que esté, esté yendo feliz, contento, y que transcurra de manera armoniosa su día a día. Igual que con mi hija. […] Mi hijo va a un colegio específico para niños con autismo. Lo que quiero es un plan individualizado para él, que es muy importante. Porque a lo mejor mi hijo no hace mucho caso a los pictogramas … […] en su centro han utilizado fotografías en lugar de pictogramas. Y a lo mejor sus otros cuatro compañeros de clase están usando pictogramas, pero a él eso no le va. Ese es un ejemplo, esa educación que no intenta llevarles a todos por el mismo camino, aunque es lógico que intenten llevar un sistema unificado, sí que es algo importante. […] el escuchar lo que la familia le transmite al profesional yo creo que es clave. Y luego, por supuesto, confío en ellos. Ellos son los profesionales y ellos son los que tienen que saber cómo abordar el llevar al máximo posible la comunicación, la autonomía en el día a día… […].
DIANA BOHÓRQUEZ: De hecho, yo creo que esa nunca es la elección perfecta. A mí a veces me preguntan: “Entonces, los niños con autismo, ¿deben ir a un colegio de educación especial? ¿O los niños con autismo deben estar en un aula?”.
MELISA TUYA: […] La cantidad de colegios a tu alcance se reduce notablemente cuando tienes un niño con unas necesidades especiales. Y luego está el debate de la inclusión o el específico o el especial. Yo soy una defensora a ultranza de la inclusión. Creo que es a lo que se debe aspirar, creo que es el objetivo. Porque es, como tú decías, a lo que toda persona tiene derecho. […] Yo querría que mi hijo fuera al mismo colegio que mi hija. No solo ya por una cuestión de intendencia familiar, que también, pero sería lo ideal. Pero ese ideal estamos muy lejos de alcanzarlo. […] Y en los colegios, los niños que están más afectados a veces también pasa, que no informan a las familias. A las familias de los niños. Puede que a los niños sí se lo hayan adaptado, para que entiendan que ese compañero es diferente, pero no han dado el paso más allá de a las familias contarles también: “Mira, en clase hay un niño que le pasa esto. Que sepáis que no pasa nada”. […]. Todo ser humano es muy complejo, y ellos son humanos como tú y yo. Y es verdad que la etiqueta a veces tiene tanto peso que tapa al ser humano.
La transcripción completa de este diálogo lo puede Usted leer aquí: AUTISMO: OTRA FORMA DE SER EN EL MUNDO
Esta publicación corresponde a SERIE DE VIDEOS: APRENDAMOS JUNTOS, PARA SUMAR POR LA EDUCACIÓN
“Prepárate cuando se acabe la etapa de enseñanza obligatoria y tengas un adulto con autismo en casa al que tienes que dar una respuesta también a sus necesidades”.
REDACCIÓN WEB DEL MAESTRO CMF
