Se conocen como enfermedades raras a ciertas patologías “cuya prevalencia es inferior a 5 por cada 10.000 habitantes, pero también se están manejando cifras de menos de 2 por cada 10.000. Dependiendo de los países, las cifras varían”. Estas Enfermedades Raras (ER) “reciben este nombre porque son patologías poco frecuentes”, y se estima que hay alrededor de 8.000 Enfermedades Raras y que el 75 por ciento de ellas son de origen genético porque en el desarrollo de estas enfermedades hay más de 2.300 genes implicados, según han revelado los últimos estudios realizados”.
En los últimos años, se ha mejorado en técnicas de laboratorio, han aumentado el número de diagnósticos y se trata de encontrar tratamientos más eficaces que, aunque no sean curativos, permitan mejorar la calidad de vida de los afectados. LAS ENFERMEDADES RARAS EN LOS NIÑOS.
El Jefe de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer, Mario Torbado, nos dice que el desconocimiento de esas enfermedades raras “no es sólo de los que las padecen y de su entorno, no; ese desconocimiento es común entre los médicos y entre la sociedad, por lo que es muy complicado encontrar herramientas que nos ayuden a sobrellevar o solucionar tanto las pequeñas dudas como las grandes cuestiones que surgen diariamente. Es ahí donde el cielo se nubla y el desánimo llega a las familias, cuando el sentimiento de soledad nos abraza y nos preguntamos el porqué de todo”.
Y es en este contexto, en que los educadores encontramos un desafío a la creatividad y la motivación de nuestra tarea formativa. Tantas veces, en nuestro desempeño docente, sentimos la necesidad de sensibilizar y concienciar, frente a las exigencias de tener estudiantes con “trastornos o enfermedades” poco comunes; niños y jóvenes que mañana sean hombres y mujeres solidarios y empáticos, que vislumbran que desde la “magia” que significa el que aparezcan personas que estén cercanas por su comprensión, o que han sufrido, o que están sufriendo vivencias y situaciones muy similares; hacen posible o más viable que las dificultades y sufrimientos se hagan menos durao y pesantes.
Roberto Ferrero Gómez y su esposa de Castro Urdialies, (España), nos comparten desde su experiencia, un proyecto formativo, educativo y sensibilizador sobre las enfermedades raras. Gracias al patrocinio de la empresa Pfizer ha sido colgado un resumen o avance (“tráiler”) en YouTube y se ha publicado “LA CIGÜENA AÑIL”, un cuento que relata la historia de “una familia de niñ@s especiales, diferentes y únic@s”.
“¿Qué es normal? ¿A qué llamamos raro? ¿Lo diferente puede ser único y especial? La Cigüeña Añil es un cuento sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro. A través de la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara, comprenderemos la importancia de apreciar y cuidar a las “cigüeñas añiles” que hay en cada uno de nosotros.”
LA CIGÜEÑA AÑIL (1´30”)
Agradecemos a Roberto Ferrero y familia, por animarnos a visualizar el resumen, leer en versión digital del libro, a descargarlo en PDF, y a compartirlo desde la Web del Maestro CMF con Ustedes. Consideramos que es una herramienta didáctica para explicar y sentirnos más empáticos con los estudiantes y las familias que tienen un miembro con una enfermedad rara. Esperamos que la visualización digital y la lectura nos ayuden a poner en práctica los valores como el respeto, la igualdad y la empatía, aspectos básicos para la convivencia en sociedad, con el objetivo de “conseguir, entre todos, un mundo cada vez más sano y más comprometido”, tanto con la salud espiritual y como corporal de todos.
Para leer el libro en la pantalla en VERSIÓN DIGITAL y descargar gratuitamente el libro en la VERSIÓN PDF lo pueden hacer en el siguiente enlace: LA CIGÜEÑA AÑIL.
“Las personas mayores nunca pueden comprender algo por sí solas y es muy aburrido para los niños tener que darles una y otra vez explicaciones” (Antoine de Saint-Exupéry).
REDACCIÓN WEB DEL MAESTRO CMF
Enlace de lectura:
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DESCARGA: «LA CIGÜENA AÑIL» UN HERMOSO CUENTO PARA NIÑOS ESPECIALES, DIFERENTES Y ÚNICOS
