{"id":31228,"date":"2020-01-08T19:42:34","date_gmt":"2020-01-08T22:42:34","guid":{"rendered":"http:\/\/webdelmaestrocmf.com\/portal\/?p=31228"},"modified":"2020-06-26T16:58:27","modified_gmt":"2020-06-26T20:58:27","slug":"la-ciguena-anil-un-hermoso-cuento-para-ninos-especiales-diferentes-y-unicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/webdelmaestrocmf.com\/portal\/la-ciguena-anil-un-hermoso-cuento-para-ninos-especiales-diferentes-y-unicos\/","title":{"rendered":"La cig\u00fce\u00f1a a\u00f1il: un hermoso cuento para ni\u00f1os especiales, diferentes y \u00fanicos"},"content":{"rendered":"
Se conocen como enfermedades raras <\/strong>a ciertas patolog\u00edas \u201ccuya prevalencia es inferior a 5 por cada 10.000 habitantes, pero tambi\u00e9n se est\u00e1n manejando cifras de menos de 2 por cada 10.000. Dependiendo de los pa\u00edses, las cifras var\u00edan\u201d. Estas Enfermedades Raras (ER) \u201creciben este nombre porque son patolog\u00edas poco frecuentes<\/strong>\u201d, y se estima que hay alrededor de 8.000 Enfermedades Raras y que el 75 por ciento de ellas son de origen gen\u00e9tico<\/strong> porque en el desarrollo de estas enfermedades hay m\u00e1s de 2.300 genes implicados, seg\u00fan han revelado los \u00faltimos estudios realizados\u201d.<\/h5>\n

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En los \u00faltimos a\u00f1os, se ha mejorado en t\u00e9cnicas de laboratorio, han aumentado el n\u00famero de diagn\u00f3sticos y se trata de encontrar tratamientos m\u00e1s eficaces que, aunque no sean curativos, permitan mejorar la calidad de vida de los afectados. LAS ENFERMEDADES RARAS EN LOS NI\u00d1OS.<\/strong><\/a><\/p>\n

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El Jefe de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer, Mario Torbado, nos dice que el desconocimiento de esas enfermedades raras<\/strong> \u201cno es s\u00f3lo de los que las padecen y de su entorno, no; ese desconocimiento es com\u00fan entre los m\u00e9dicos y entre la sociedad, por lo que es muy complicado encontrar herramientas que nos ayuden a sobrellevar o solucionar <\/strong>tanto las peque\u00f1as dudas como las grandes cuestiones que surgen diariamente. Es ah\u00ed donde el cielo se nubla y el des\u00e1nimo llega a las familias<\/strong>, cuando el sentimiento de soledad nos abraza y nos preguntamos el porqu\u00e9 de todo\u201d.<\/p>\n

Y es en este contexto, en que los educadores encontramos un desaf\u00edo a la creatividad y la motivaci\u00f3n de nuestra tarea formativa.<\/strong> Tantas veces, en nuestro desempe\u00f1o docente, sentimos la necesidad de sensibilizar y concienciar, frente a las exigencias de tener estudiantes con \u201ctrastornos o enfermedades\u201d poco comunes; ni\u00f1os y j\u00f3venes que ma\u00f1ana sean hombres y mujeres solidarios y emp\u00e1ticos, que vislumbran que desde la \u201cmagia\u201d<\/strong> que significa el que aparezcan personas<\/strong> que est\u00e9n cercanas por su comprensi\u00f3n, o que han sufrido, o que est\u00e1n sufriendo vivencias y situaciones muy similares; hacen posible o m\u00e1s viable que las dificultades y sufrimientos se hagan menos durao y pesantes.<\/p>\n

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Roberto Ferrero G\u00f3mez y su esposa de Castro Urdialies, (Espa\u00f1a), nos comparten desde su experiencia, un proyecto formativo, educativo y sensibilizador<\/strong> sobre las enfermedades raras. Gracias al patrocinio de la empresa Pfizer ha sido colgado un resumen o avance (\u201ctr\u00e1iler\u201d) en YouTube y se ha publicado \u201cLA CIG\u00dcENA A\u00d1IL\u201d, un cuento que relata la historia de \u201cuna familia de ni\u00f1@s especiales, diferentes y \u00fanic@s<\/strong>\u201d.<\/p>\n

\u201c\u00bfQu\u00e9 es normal? \u00bfA qu\u00e9 llamamos raro? \u00bfLo diferente puede ser \u00fanico y especial?<\/strong> La Cig\u00fce\u00f1a A\u00f1il es un cuento sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro<\/strong>. A trav\u00e9s de la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara, comprenderemos la importancia de apreciar y cuidar<\/strong> a las \u201ccig\u00fce\u00f1as a\u00f1iles\u201d que hay en cada uno de nosotros.\u201d<\/p>\n

LA CIG\u00dcE\u00d1A A\u00d1IL <\/strong>(1\u00b430\u201d)<\/h5>\n